La atrofia muscular espinal mantiene en alerta a la familia de André Rivera Escamilla, un niño de tres años que necesita costear su tratamiento médico fuera de El Salvador. Sus padres iniciaron una movilización solidaria ante la falta de acceso inmediato a los fármacos especializados en su país de origen. La campaña pública busca recaudar los fondos necesarios para frenar el avance de la patología genética antes de que comprometa de forma definitiva sus capacidades motoras.
La lucha familiar y el diagnóstico tardío
Los primeros signos de alerta surgieron durante los primeros meses de vida del menor, cuando sus padres notaron serias complicaciones para mantener erguida la cabeza y lograr el gateo. Los médicos evaluaron al niño en diversas ocasiones y plantearon hipótesis como hipotonía o pie plano antes de orientar a los progenitores hacia exámenes de mayor precisión. Fue recién tras enviar muestras biológicas a laboratorios en Estados Unidos cuando se confirmó que padecía atrofia muscular espinal tipo tres.
Laura Beatriz Escamilla y Guillermo Antonio Rivera, padres del pequeño, han debido realizar sacrificios personales profundos para atender el cuidado del niño. Ambos perdieron sus fuentes de ingresos formales a raíz de las constantes citas médicas y decidieron instalar un puesto de ropa de segunda mano en el Mercadito de Merliot para generar recursos básicos. Actualmente residen con familiares en las afueras de San Salvador tras vender sus pertenencias esenciales.
Necesidad urgente del medicamento en el exterior
El equipo médico multidisciplinario recomendó el uso de Risdiplam, un fármaco de toma diaria que permite mitigar el progreso degenerativo que genera la atrofia muscular espinal. No obstante, los especialistas advirtieron que este medicamento oral aún no cuenta con disponibilidad en el sistema sanitario salvadoreño y su incorporación podría demorar alrededor de dos años. Ante la ausencia de garantías sobre su comercialización interna, el tiempo corre en contra de la movilidad del niño.
Cada frasco mensual del fármaco ronda los diez mil dólares, un costo inaccesible para la economía familiar. Con la iniciativa social denominada Todos somos André, los allegados organizan actividades benéficas, ventas de garaje y distribución de alcancías en locales comerciales. El propósito es reunir los montos suficientes para viajar al extranjero, iniciar la terapia y cubrir el periodo de adaptación médica.
Un desafío de salud pública que trasciende fronteras
La atrofia muscular espinal afecta directamente a las neuronas motoras del cuerpo, reduciendo la fuerza requerida para realizar funciones elementales como caminar o mantenerse de pie. En América Latina, el acceso a terapias genéticas de alto costo representa una problemática constante para los sistemas de seguridad social. En El Salvador se contabilizan al menos otros cinco menores afectados por esta enfermedad neuromuscular, lo que expone la urgencia de fortalecer la detección temprana y los registros farmacológicos.
El caso de André resalta el impacto socioeconómico que sufren los hogares cuando deben gestionar padecimientos raros sin subsidios estatales directos. A la espera de respuestas institucionales y mientras recibe terapias físicas, ocupacionales y respiratorias, el menor conserva la capacidad de caminar tramos cortos pero utiliza silla de ruedas en recorridos extensos. Sus padres insisten en que detener la pérdida progresiva de fuerza constituye su única prioridad.
Datos clave
- El diagnóstico de atrofia muscular espinal tipo tres fue confirmado mediante análisis genéticos procesados en Estados Unidos tras varios meses de evaluaciones médicas erróneas.
- El medicamento Risdiplam no está disponible en El Salvador y su eventual llegada al país podría tardar hasta dos años según informaron los médicos especialistas.
- El coste mensual de la medicación ronda los diez mil dólares por frasco, lo que motivó el lanzamiento de la colecta ciudadana Todos somos André.
- Al menos cinco menores adicionales han sido diagnosticados con esta enfermedad neuromuscular en el territorio salvadoreño según los registros familiares.
