La enfermedad de progeria y la conmovedora vida del biólogo italiano Sammy Basso son los ejes centrales de la nueva publicación del bioquímico Carlos López-Otín. El libro titulado La eternidad y un día más, publicado por Paidós, relata el vínculo profundo de amistad y aprendizaje mutuo entre el investigador español y el joven activista. La obra explora los límites del tiempo humano a través de un diálogo constante entre ciencia, filosofía y resiliencia personal.
El texto propone una mirada integral sobre cómo una mutación genética altera drásticamente el envejecimiento corporal sin mermar la capacidad cognitiva de quienes la padecen.
Qué caracteriza a la enfermedad de progeria
La enfermedad de progeria, técnicamente conocida como síndrome de Hutchinson-Gilford, surge de una alteración mínima en el genoma humano que modifica el reloj biológico de los pacientes desde el momento de su nacimiento. Quienes nacen con esta patología experimentan una rápida degradación celular que provoca que niños de entre ocho y diez años presenten rasgos físicos propios de la ancianidad.
A pesar del declive prematuro de los tejidos corporales, las células neuronales no sufren el mismo nivel de desgaste. Por esta razón, el desarrollo intelectual y cognitivo de las personas afectadas se mantiene intacto a lo largo de su crecimiento.
Esta patología está considerada una enfermedad huérfana debido a su baja prevalencia, con un estimado de apenas 350 personas diagnosticadas en todo el mundo. La expectativa de vida promedio suele situarse en torno a los 14 años, una cifra significativamente distante del récord de longevidad humana fijado en 122 años.
La trayectoria y el legado de Sammy Basso
Nacido en 1995 y fallecido en 2024, Sammy Basso logró superar los pronósticos médicos al vivir hasta los 28 años, duplicando el promedio habitual para su condición. Su longevidad lo transformó en la persona con mayor supervivencia registrada con este cuadro y en un referente global para la visibilización de patologías poco frecuentes.
Durante su infancia, Basso soñaba con dedicarse a la física teórica y trabajar en las instalaciones del CERN en Ginebra. No obstante, las barreras de accesibilidad y las limitaciones físicas de su entorno lo motivaron a reorientar sus estudios académicos hacia la Biología en la Universidad de Padua.
Desde ese espacio universitario, Basso se dedicó a investigar su propio diagnóstico. Decidió transformar la atención que generaba su fisonomía en una herramienta de divulgación comunitaria, buscando impulsar mejoras terapéuticas para todos los pacientes con trastornos genéticos.
Un vínculo científico que desafió el concepto del tiempo
Carlos López-Otín, miembro de la Academia Europea y de las Reales Academias de Ciencias y Medicina de España, encontró en Basso a un interlocutor excepcional. Reconocido con distinciones como el Premio Nacional de Investigación Santiago Ramón y Cajal y el título nobiliario concedido por Felipe VI en 2025, el investigador reconoció a su pupilo como su verdadero maestro.
El volumen literario utiliza el vocablo japonés sensei para calificar al biólogo italiano, estructurando un relato donde convergen conocimientos médicos con reflexiones sobre la finitud y el valor de los días vividos.
Al abordar la enfermedad de progeria, el texto entrelaza disciplinas humanísticas como la música, las matemáticas, el arte y la filosofía. Con ello, demuestra que la trascendencia de una existencia no se cuantifica exclusivamente por su duración temporal, sino por la profundidad del legado compartido.
Datos clave
- Publicación científica y humana: Carlos López-Otín presentó La eternidad y un día más, obra dedicada a su relación con el investigador italiano Sammy Basso.
- Impacto de la patología: La enfermedad de progeria acelera el envejecimiento general del organismo desde la infancia, pero mantiene intactas las capacidades cognitivas del cerebro.
- Supervivencia récord: Basso vivió hasta los 28 años, el doble del promedio estimado para este síndrome huérfano, que apenas afecta a unas 350 personas a nivel global.
- Trayectoria académica: Tras abandonar la idea de ser físico por falta de adaptaciones en los laboratorios, Basso se licenció en Biología para investigar su propia condición clínica.
